Jules Mouriaux est un jeune Chartrain de 18 ans qui étudie au lycée Marceau. Il passe son Bac en ce moment.
Sa vie a basculé en mars 2019. Après lui avoir détecté une mononucléose dont il n’arrivait pas à guérir, les médecins lui ont révélé, après des analyses complémentaires, qu’il était atteint du syndrome de Purtilo. « C’est une maladie génétique héréditaire qui ne touche que les garçons. C’est 1 cas sur 1 million », explique Jules. Cette maladie entraîne chez le jeune homme des complications au niveau du cerveau, des poumons, du foie, des reins et de l’estomac. La seule solution pour enrayer cette maladie est de procéder à une greffe de moelle osseuse. Après 47 séances de chimiothérapie (il fallait guérir ces complications), Jules a été greffé à Necker le 12 septembre 2019 grâce à un donneur allemand. Il est sorti de cet hôpital le 8 novembre 2019 et a pu reprendre le chemin du lycée Marceau. Presque deux années de sa vie de lycéen, normalement faite d’insouciance, entre parenthèse ! Mais Jules est un battant. Il est également positif et de cette expérience, il a créé un film. Un documentaire de 30 minutes et une version courte de 4 minutes, pour sensibiliser au don de moelle osseuse et pour partager son expérience. « Avant de bénéficier de cette greffe, je ne savais pas ce que c’était. Il y a encore trop peu de donneurs en France », reconnaît Jules. Soutenu par tout le lycée Marceau (proviseur, personnels administratifs, profs et élèves, maison des lycéens), Jules a pu passer derrière la caméra et livrer un témoignage poignant.
Avec Gaëlle Lavie, infirmière de la coordination du prélèvement d’organes et de tissus à l’hôpital Louis Pasteur et Didier Lagrange, greffé hépatique et président de l’ADOT 28 (association en faveur du don d’organes), Jules Mouriaux a participé à plusieurs rencontres-conférences-débats, notamment au cinéma « Les Enfants du Paradis » et au lycée Fulbert.
Jules peut voir l’avenir avec sérénité. Ce passionné de voile voulait devenir professeur de sport. Maintenant, il en est certain : il veut devenir infirmier.